第二子の心疾患・完全大血管転位と特児について
友人の子が何かの疾患にかかったと知るとそこそこ調べる癖のある私。
ですが先天性心疾患で知っていたのは心室中隔欠損症くらいでした。
心房中隔欠損症すら知らなかった。
それは周りの友人知人が患っていたとしても言わないだけかもしれない。
まぁ、その程度の知識です。
なので、病名がわかった時本当に謎で。
【完全大血管転位】
？？？
なんじゃそりゃ？
とりあえず急いで調べました。
先天性心疾患の子は100人に1人といわれてるそうですが、これは2000人に1人くらい。
多いのか少ないのかはよくわからない…。
まぁ、残り1980人には心疾患ないと考えれば少ないのかな。
簡単にいうと血管が入違っちゃってる病気です。
なんか医療用語もめっちゃ調べて自分では大分理解出来るようにはなっているんですが。
正直心疾患持ちじゃない人にそんな用語説明されても困るじゃないですか。
なので、あくまで簡単に軽く。
通常
汚い血を肺で綺麗にしてまた全身に戻す
この病気の子
汚い血が血管の仕組み上そのまま全身に戻される
簡単すぎ？
でもこれが手術となるとまたすごい事で。
新生児の心臓って大きめのイチゴ位らしいんですが、その中にある血管の手術。
一体どれだけの細さなんでしょう…想像もつきません。
その血管の付け替えと冠動脈の移植が必要。
っていうのが一番大まかな説明。
でも完全大血管転位には1型2型3型4型（Ⅰ型Ⅱ型Ⅲ型Ⅳ型）があって。
その状況に応じて手術方法や経過が変わってきます。
さっき書いた手術ができないパターンも勿論あります。
（4型に関しては情報が少なすぎてなかなかわからない）
もし興味が湧いた方は上のリンクへ。
難病指定されている病気なので調べれば沢山情報が出てきます。
以上、病気の情報でした。
ただの一素人の私が詳しく書いたってどうしようもないんですよ。
同じ病気のおかあさんたちが知りたいのはきっと手術の事とか経過。
あと1か月少しで出産になるので、その後その事はきちんと書いていくつもりです。
勿論備忘録ブログですから、話も飛びつつ…ね。
私のブログの基本は貧困主婦ですから、お金の事が多くなるかもしれん。
とりあえず今回は特児についてパパっと書こうかな。
自治体によって違うだろうから今回は障りだけ。
特児＝特別児童扶養手当
精神または身体に一定が障害のある20歳未満の子どもを養育している方に対して支給される手当
●身体障害者手帳及び療育手帳をお持ちの方
1級（重度）：身体障害者手帳おおむね1、2級の方、
療育手帳 ○A、Aの方
2級（中度）：身体障害者手帳おおむね3級、4級の一部の方、
療育手帳 Bの方
●身体障害者手帳及び療育手帳をお持ちでない方
所定の診断書で申請ができます。
ふむ。なんか難しい。
じゃあその級はどうやって決まるんや？と。
我が子の場合、心臓機能障害というものにあたりそう。
1級・3級・4級があるそうです。
…なんで2級ないんだろ？？
１８歳未満の者の心臓機能障害のうち、等級表１級に該当する障害は次に
掲げる各号のいずれかによるものとする。
⑴ 原則として、重い心不全、低酸素血症、アダムスストークス発作又は狭心症発
作で継続的医療を要するもので、次の各項目のうち６項目以上が認められるもの
とする。
ア 著しい発育障害
イ 心音・心雑音の異常
ウ 多呼吸又は呼吸困難
エ 運動制限
オ チアノーゼ
カ 肝腫大
キ 浮腫
ク 胸部エックス線で心胸比 0.56 以上のもの
ケ 胸部エックス線で肺血流量増又は減があるもの
コ 胸部エックス線で肺静脈うっ血像があるもの
サ 心電図で心室負荷像があるもの
シ 心電図で心房負荷像があるもの
ス 心電図で病的不整脈があるもの
セ 心電図で心筋障害像があるもの
⑵ 先天性疾患によりペースメーカを植え込みしたもの又は人工弁移植、弁置換を
おこなったもの
１８歳未満の者の心臓機能障害のうち、等級表３級に該当する障害は、原則とし
て、継続的医療を要し、前項第１号の各項目のうち５項目以上が認められるもの又
は心エコー図、冠動脈造影で冠動脈の狭窄又は閉塞があるものとする。
１８歳未満の者の心臓機能障害のうち、等級表４級に該当する障害は、原則とし
て症状に応じて医療を要するか、少なくとも１～３か月毎の間隔の観察を要し、本
条第１項第１号の各項目のうち４項目以上が認められるもの又は心エコー図、冠動
脈造影で冠動脈瘤若しくは拡張があるものとする。
堅い！！わかりにくい！！
これだからお役所書類は好きじゃないのよ！！！
【1級】継続的医療要
・重い心不全、低酸素血症、アダムスストークス発作又は狭心症発作
・ア～セのうち6項目以上の該当が必要orペースメーカーか人工弁、弁移植した人
【3級】継続的医療要
・ア～セのうち５項目以上の該当が必要or心エコー、冠動脈造影で冠動脈の狭窄又は閉塞
【4級】症状じ応じてor1~3か月間隔で受診
・ア～セのうち4項目以上の該当が必要or心エコー図、冠動脈造影で冠動脈瘤若しくは拡張
ということらしいです。
はー、疲れた。
頭使うの勘弁してくれ。
子ども1人当たりの手当月額は
1級（重度）：51,700円
2級（中度）：34,430円
ふむ。
心疾患で特児をもらうには重度しかだめってことなんだね。
3級とか4級だったら国に甘えんなよって話ですか。ぷんすこ。
ただ、これは術後の経過がよかった場合、我が子には全て該当しなさそうです。
いい事だ。
でも正直、保険は入れるものが限られてくるわけですし、国の手当てを厚くして頂いて子供の保障をキープしておきたいなぁ…。
オリンピックしなくていいから、子供にかかる費用を削る予算案やめてほしいですね。
