先天性心疾患を患って産まれてくることが決定した息子②

なかなか書く勇気が起きませんでした。

だって…Twitterからの訪問者が異常に増えてるんだもの。

そんなに見られたら怖くなりますよ。

ひっそりとこっそりと書くつもりだったのに。

でも、同じような状況で悩んでる方がいたら参考になればと思い書き綴る事とします。

1/30（土）

昼に通常の検診。夕方に某大学病院教授のエコーの予約でした。

検診をしてくださった先生は前回とは違う方。

エコーをしながら「うーん…これは…」と大分考え込んでおられました。

そしてゆっくりと口を開き…

「あのね、心臓の血管に少し問題があるんだよね…」

どうやら、前回の異常指摘と夕方のエコー予約の情報が入っていない様子。

とりあえずそのまま話を聞きます。

そして…

「前回も指摘をされて、今日の夕方に予約が入ってるんです」

ということをお伝え。

すると

「え？そうなの？じゃあもうある程度は聞いてるのね？」

「はい」

「なんだ…私こんなに喋っちゃって大丈夫かすごく不安だったの。色々聞いてくるから。」

すみません。笑

もう聞いてたし調べてました。苦笑

「じゃあはっきり言うね。ここでは産めない。小児ICに行ってもらう」

・・・ここで一段階目の崖。

そっか、軽度じゃなかったんだ。

軽度だったら産めるだろうし、最悪近くにある大学病院に転院って思ってたのに。

「近くの大学病院も市民病院も、この疾患には対応できない」

すごくハッキリ仰ってくれる分、すごく重くのしかかりました。

でも冷たいわけじゃない。愛は感じる、そんな先生。

色々話して…私も泣いて泣いて…

「堕ろせない・・・ですよね」

時すでに30ｗ。無理なのはわかってます。

でも、どうしてもどうしても聞きたかった。

「無理だよ。でもね、わかってほしい。この子は可愛いよ。頑張って生きてるよ」

二段階目の崖。

涙腺崩壊です。

「他の所に一切異常は見られない。心臓の血管だけなの」

「口唇口蓋裂もないよ。産まれるまでは苦しくもない」

「あとはこれがまっすぐなのが気になるかな…」

これってなに？

でも聞いても私にはきっとわからない。

どうせ夕方にはハッキリするんだから、ここでは聞かずにおきました。

「堕ろせるかって皆一度は考えると思うんだ。それを口に出すって勇気が要る事だから、おかあさんは強いよ。すごいんだよ」

また泣いて。

でも診察室から泣きながら出たらほかの妊婦さん不安になっちゃうだろうから…。

しっかりと涙を止めて、診察室を出ました。

この産院、本当にいつも混んでいて待ち時間も長いんです。

なのに私一人に1時間かけて話をしてくださったこの先生に私は今でも感謝しています。

そして…夕方になり…時間が押し…予定より40分遅れで呼ばれました。

教授先生はとても穏やかそうな方。

新生児科の先生とのことで、普段は赤ちゃん見てるからかな。

喋り方も安心させてくれるとてもいい方でした。

「おかあさん、先にエコー見ていきます。詳しい事は後でしっかり説明しますね」

そうしてゆっくりと作業に入りました。

「うん、脳も含め心臓以外に疾患は見当たらないですね」

「では、心臓を見ていきますね」

心臓のエコーになった瞬間、色んな用語が飛び交い始めます。

この時、超音波室にいたのは私含めて7人？

きっと教えたりとか教育的な事もあったのだと思います。

「はい、終わりましたよー。ではこの後説明させて貰いますね」

20分程のエコーを終え、お腹を綺麗にし、先生の説明に入りました。

A4用紙に用語と図を書きながら説明してくださいます。

・心臓の血管以外は正常

・軽度、中度、重度で言えば重度

・チアノーゼを伴う

・新生児期の手術が必須で生存率は8-9割

完全大血管転位

三段階目の崖。

これが私の第二子に下された病名でした。

聞いた事もないし、調べた中にもなかった。

血管細いって言ってたじゃん…。関係ないの？なんなの？

私の中ではパニック。

でも先生は優しく詳しく説明してくださいました。

手術方法も教えてくださいました。

そして

「あそこの小児ICの先生は信頼出来ますよ。大丈夫です」

「大丈夫、運動制限のない子もいるくらいです」

またもや涙腺崩壊。

ちゃんと助かってる子もいるんだ。

普通の子と同じように育てる可能性だってあるんだ。

超音波室の中には先程の検診を担当してくださった先生もおられました。

「大丈夫？ずっと泣いてるけど」

・・・メンタル弱すぎか？

元々鬱持ち元PDなので仕方ない。

全てが終わったのは18時過ぎ。

上の子供も飽きてただろうな。申し訳ないな。

そして上の子にこれから沢山の我慢をさせるんだろうな…。

罪悪感でいっぱいに。

そして上の子をもっともっと大事にしようと思いました。

会った瞬間抱っこしたら

「なんで抱っこ？」

そうでした。

お腹に赤ちゃんがいるから、立っての抱っこは出来ないよと言い聞かせて半年ほど。

座ってだけね！のお約束を母自ら破ってしまいました。

「パパに渡すの～」

とふざけてすぐに離しましたが、第二子を産んだら立って抱っこしてあげたいな。

もう5歳になるので重いんですけどね(^▽^;)

この産科では産めず、土日は小児ICは電話が通じないので平日にまた外来受診。

検診の先生宛に来るよう言われてたので、自分で予約も取らず。

ここからまた毎日

【完全大血管転位】について調べまくる日々の始まりです。

この病気についてはまた次回。