先天性心疾患を患って産まれてくることが決定した息子
タイトルから重めですみません。
貧困主婦の育児日記予定でしたが、第二子備忘録ブログになる予感。
1/12（火）
普段の検診は夫のいる土曜ですがこの日しか胎児スクリーニングが空いてない。
普段は有給は使えない夫の会社ですが、運よく3日だけ消化しろといわれたようで、この日に充ててくれました。
おかげで平日だけど息子の迎えの心配なく検診へ。
検診を待つ間、まぁ長い長い…。
地域で人気の産婦人科なので待ち時間が長めです。
その間にGOTOで貯まったポイントでお寿司テイクアウトしようかーと呑気に夫とLINE。
14時半予約が案内されたのは16時前。
その後の検診やらなんやらで終わったのは18時過ぎでした。
さて、その胎児スクリーニング。
エコーの技師さんが指摘したのは心臓血管の狭窄。
どの部分かは詳細には教えて頂けませんでしたがほぼ閉鎖に近い状態だと。
検診担当の先生からお伝えされました。
「もちろん、角度によって見え方が違うから何もないかもしれないけどね～」
・・・そんな事あります？
ほぼ閉鎖まで言われてて、見間違いとかあります？
さすがに無理があるでしょ。
そして2週間後に某大学病院の新生児科の教授がエコーの為に来院するのでその方に見てもらいましょうと予約を取りました。
・・・私NIPT受けた意味ってなんだったんだろな。
トリソミーの可能性を否定しただけでした。
正直無駄金だったわ・・・。
そこから夫に連絡をし、寿司を取りに行く（予約しちゃってたしね）
その後、上の子の寝かしつけを夫がしてる間、私は検索魔と化しひたすら調べました。
心房中隔欠損症、心室中隔欠損症、房室中隔欠損症、部分肺静脈還流異常症、ファロー四徴症、両大血管右室起始症、大血管転位症、肺動脈狭窄・閉鎖症、総動脈幹症、総肺静脈還流異常症、三尖弁閉鎖症、単心室症、エプスタイン奇形、左心低形成症候群、修正大血管転位症、大動脈縮窄・離断症
あー！！難し！！
でも心臓自体はきれいだと言われた、狭窄だと言っていた。
と色々情報が少ないなりに自分で検索して調べていきます。
そして自分の中で
・肺動脈狭窄・閉鎖症
・大動脈縮窄症
どちらかであり、きっと軽度だ！手術必要ないレベルだよ！
と祈るように思い込んでいました。
そして、2週間後の通常検診と教授のスクリーニングに挑むのです。
これだけ楽観的なのには理由があって。
私の弟は母のお腹にいたときから異常を指摘されていたそうです。
母が医師から言われたことは
「半分以上の確立で死産。運よく生きてたとしても障害が残るでしょう」
きっとこれを告知された際、母もすでにおろせない週数だったのでしょう。
そうでなければ諦める性格の母なので…。
それでも必死に産み、私の弟は即県立小児医療センターのNICUへ。
3か月ほど入っていたでしょうか。
祖父母の家は近くはなく、頼れないし父は仕事。
私は親戚の家を転々と過ごす日々でした。
どれだけ不安だったかは覚えてません（2歳半だったので）
でも、小さい頃の記憶に親戚の家の間取りが鮮明に出てくるのはきっとその時の記憶なんだろうな。
いつ戻ってきたのかも覚えてません。
その後のフォローもどうだったのか、私にはわかりません。
でも
弟は現在一流企業で勤務しており、障害は皆無です。
小さいころからアトピーで苦しんだり、大人になってからは緑内障やら不整脈やら苦労はしてるようですが。
30超えて弟の身体にもガタがきたか？
まぁ、それまでは運動大好きっ子でなーんの制限もなく過ごしてるんです。
そんな奇跡みたいな人間が身内にいるからですかね？
つい楽観的に。
（逆に母親は異常なほど悲観的なので、母親の反面教師かも？笑）
そして
1/30（土）
通常検診の数時間後にスクリーニング予約という、病院に一日缶詰な日が始まりました。
そしてこの日に、私は先天性心疾患の子を持つ親ということが決定しました。
